See The Ability Not The Disability

VÅR BERÄTTELSE

Livet med beteende problematik

- För oss är det normalt att inte vara normal - 
 
Min dotter är biologiskt 8 år. 
Hon har sedan två månaders ålder varit kopplad till sjukvården på grund av hjärtfel samt annan somatiska avvikelser. 
Sedan dess är hon kopplad till en specialist läkare inom neurologi och kardiologi och har en direkt kopplad sjuksköterska.
Hennes biologiska ålder är 8 år men kroppsligt är hon kortare då hon har kortvuxenhet som diagnos. 

Även hennes mentala ålder är nedsatt eftersom hon har en intellektuell funktionsnedsättning. Min dotters diagnos är intellektuell funktionsnedsättning, Impressiv och expressiv språkstörning, kortvuxenhet samt starka symtom av autism.

Samtidigt som andra diagnoser har gjort sig till känna men ännu för liten för att diagnostiseras för dessa och att henne IF är ledande och har övertaget just nu. Den problematik som försvårar hennes vardag är ljudkänslighet, ljuskänslighet, berörings känslighet, skelning på båda ögonen, själv stimulerande beteende, inåt agerande och utåtagerande beteende. Hennes kognitiva förmåga att kommunicera som barn i hennes ålder är nedsatt på grund hennes språkstörning, som stöttning och avlastning i hennes kommunikation används all form av AKK


Liams berättelse:

- Liam föddes med 6 allvarliga hjärtfel, som han fick operera vid en veckas ålder. Han har blivit opererad 4 gånger för hans hjärtfel.
- Vid sin 3:e operation blev han gravt traumatiserad, just för att ingen lyssnade på oss föräldrar och detta har präglat hela hans liv. Han utvecklade mycket fobier, bland annat sjukhus, höga byggnader, vita rum, och att duscha. Idag kan han inte gå in på ett sjukhus, utan lugnande tills hans somnar. Ska det vara såhär? 
- Vid 1-års åldern märkte vi att Liam inte var som andra barn.
- Vid 3-års åldern fick han diagnoserna, Autism nivå 3 (svår autism) och intellektuell funktionsnedsättning.
- Han ska utredas för ADHD
- Liam har inget verbalt språk, han är icke verbal.
- Han kommunicerar med hjälp av kroppsspråk, med att ta våra händer, med bilder och TAKK
- Liam är selektiv i maten
- Vi har en hjälpmedels vagn till honom, vilket underlättar vid utflykter, sjukhusbesök och besök hos andra. 
Utan den är han orolig och rymmer iväg.
- Han har nyligen börjat med kortidsvistelse vart 4:e helg.
- Han går på särskolan och åker taxi till särskolan

Hela vår vardag är uppbyggt utefter honom. Allt kräver planering och rutiner. 

Vill du veta mer om vår vardag.

Klicka på denna länk för att komma till sidan

Vill du veta mer om vår vardag.

Klicka på denna länk för att komma till sidan